Благодійний фонд “Пацієнти України” закликає народних депутатів підтримати збільшення фінансування на закупівлю ліків у державному бюджеті на 2026 рік.
У проєкті бюджету передбачено 15,1 мільярда гривень, що становить лише 57% від повної потреби.
Про це йдеться у заяві “Пацієнтів України”.
За оцінками Міністерства охорони здоров’я, для повного забезпечення пацієнтів необхідно понад 26 мільярдів гривень.
Загалом бракує 11,2 мільярда, з яких понад 6 мільярдів потрібні на інноваційні препарати для людей із рідкісними, аутоімунними та нейро-м’язовими захворюваннями.
Одними з тих, хто потерпає від браку фінансування, є діти з ахондроплазією — рідкісним генетичним захворюванням, що впливає на ріст кісток. В Україні медикаментозне лікування цієї хвороби не зареєстроване і не закуповується державою, тому діти змушені проходити болючі операції з видовження кінцівок, після яких заново вчаться ходити.
«Але це не лікує хворобу. У світі вже існує ефективне лікування — щоденна інʼєкція, яка коштує понад 600 доларів і потрібна дітям до 14–18 років. Для українських родин це абсолютно недоступно», — розповідає Тетяна Тотомиренко, мама хлопчика з ахондроплазією, голова ГО «Маленькі люди України».
За її словами, в Україні близько 100 дітей із цим діагнозом, але держава поки не забезпечує їх лікуванням.
Не менш критична ситуація у людей із хворобою Вільсона — рідкісним порушенням обміну міді. В Україні пацієнти мають доступ лише до одного з двох необхідних препаратів, і близько 30% із них не можуть його приймати через важкі побічні ефекти.
Єдина альтернатива — трієнтин гідрохлорид, який не зареєстрований в Україні, тож його не закуповують за кошти бюджету. Через це хворі змушені купувати препарат на чорному ринку за ціною тисячі євро за упаковку, що робить лікування недоступним для більшості.
«Деякі пацієнти змушені приймати ліки, які лише зменшують симптоми, але не лікують причину недуги. В інших країнах держава забезпечує таких людей препаратами, аби вони могли повноцінно жити й працювати. В Україні ж це лікування недосяжне», — пояснює Олександр Воловець, член правління ГО «Хвороба Вільсона-Коновалова».
Джерело: lb.ua
