Національний інститут раку є головним медзакладом України, де лікують пацієнтів з онкозахворюваннями. Його символ — одна з найстаріших настінних мозаїк Києва: лікарі, що вражають рак променем.
Багато років поспіль у будівлі з цією мозаїкою відбувалися гучні скандали, пов’язані з корупцією, хабарями, закупівлями неякісних ліків, постійними змінами керівництва та судовими справами проти лікарів.
Такі самі скандали не оминали й інших науково-медичних установ, як-от: Інститут серця чи Інститут Шалімова.
У 2023 році Національний інститут раку першим з національних медичних інститутів уклав договір з Національною службою здоров’я та запрацював за Програмою медичних гарантій.
Саме тоді пролунав останній публічний скандал у цьому закладі: дочка пацієнтки звинуватила лікаря в тому, що він примусив матір купувати препарати, які були в лікарні, і відправив крапати їх вдома. Після оприлюднення цих деталей лікаря звільнили, а пацієнтці допомогли.
Що сьогодні відбувається в Національному інституті раку? LB.ua поспілкувався з головою Національної служби здоров’я України Наталією Гусак, директоркою Національного інституту раку Оленою Єфименко та співзасновницею громадської організації «Афіна. Жінки проти раку» Вікторією Романюк.
Панно з мозаїки на боковій стіні Національного інституту раку
Чому люди лікуються в НІР
В Україні, як і у світі, більшість випадків онкозахворювання виявляють на пізніх стадіях.
Чимало видів раку дають виражені симптоми лише на третій-четвертій стадіях, і саме тоді людина вперше звертається до лікаря.
При певних підозрах сімейний лікар скеровує до онколога, а потім людину направляють у спеціалізовані заклади — обласні онкодиспансери.
Утім чимало людей з регіонів з різних причин не хочуть лікуватися за місцем проживання, комусь там не можуть зарадити. За законодавством, пацієнт має право обрати медзаклад, де буде лікуватися. Саме так вчинила Інна з Одеси, якій рік тому діагностували лімфому. Жінка їздила на лікування до Києва в Національний інститут раку.
В Національному інституті раку
«У мене не було ніяких сумнівів, де лікуватися. У нас, в Одесі, є гематологія в обласній лікарні, але відгуки не найкращі», — згадує. Каже, що в НІРі ніхто в неї грошей за лікування не вимагав, а навпаки — їй крапали дорогий препарат таргетної терапії безкоштовно. За весь час лікування жінка витратила дві тисячі гривень: купувала катетер і приладдя для крапельниць. Контрольні дослідження й аналізи здавала вдома, в Одесі, у приватних клініках.
«Лікар у НІР був чудовий. Черги, людей багато, але я списувалася з лікарем, він виходив і запрошував на прийом», — згадує пацієнтка.
Зазвичай шлях українського онкопацієнта тернистий: діагностику й лікування доводиться проходити в різних закладах, відвідувати різних лікарів, ще й часто чекати на дослідження й процедури. Адже в лікуванні онкозахворювань надважлива діагностика, яка зазвичай займає час, а лікування часто комплексне: пацієнту можуть призначити і операцію, і променеву, і хімієтерапію.
Якщо прийти в Національний інститут раку зранку, то можна побачити багато людей біля реєстратури. Часто сюди приїздять з регіонів за останньою надією.
Раніше біля лікарні активно продавали різні «чарівні засоби», закликали пацієнтів спробувати альтернативу доказовій медицині. Зараз їх позбулися.
Також у палати до пацієнтів ходили священники УПЦ МП — тепер у закладі відкрили сучасну молитовну кімнату для всіх конфесій, а поруч розташований кабінет капелана.
Молитовна кімната в Національному інституті раку
Пацієнти, які лікувалися ще кілька років тому, пам’ятають, як доводилося за свій кошт купувати не тільки хімію, але й вату для уколів. Заклад змінюється, але як і в усій медсистемі, зміни відбуваються не так швидко, тому ми й досі чуємо розмови про такси лікарів, списки ліків і «благодійні» внески.
«Національний інститут раку — головний онкозаклад країни, тому до нього так багато уваги. Якщо раніше НІР був у центрі скандалів, це не означає, що в інших закладах такого не було. НІР тільки півтора року тому увійшов до Програми медичних гарантій, шкода, що не раніше. Ми бачимо, що саме співпраця з НСЗУ дає поштовх для розвитку медзакладів. Для інституту мало часу, щоб побачити суттєві зміни, проте пацієнти відзначають деякі покращення — усе більше якісних медичних послуг можна отримати безоплатно», — каже співзасновниця ГО «Афіна. Жінки проти раку» Вікторія Романюк.
Що змінилося в НІР після укладення договору з НСЗУ
Національний інститут раку першим серед подібних закладів перетворився на державне некомерційне підприємство, що дало можливість по-новому вести господарську діяльність і влитися в єдиний медичний простір України, який почала будувати медреформа.
За словами голови НСЗУ Наталії Гусак, головний плюс для пацієнта — він може отримати медпослуги в закладі безоплатно за направленням лікаря.
Наталія Гусак
«Раніше двері в Інститут раку не були настільки відчинені, пацієнт зазвичай сам шукав якісь виходи й потрапляв у НІР. Окрім того, коли заклад фінансували за іншою схемою, закуповували не всі потрібні ліки. Тепер пацієнт може отримувати медичну послугу стандартизованого обсягу за тарифом, визначеним для всіх», — пояснює керівниця НСЗУ.
Простіше кажучи, раніше заклад фінансувався напряму з МОЗ незалежно від кількості послуг, а тепер НСЗУ покриває витрати на конкретні медичні послуги, і чим більше пацієнтів обслуговує заклад, тим більше грошей він отримує.
У 2023 році НІР і НСЗУ уклали договір про 16 пакетів послуг на 441 млн грн, однак оскільки НІР надав допомогу більшій кількості пацієнтів, суму зросла — і НСЗУ виплатила закладу 526 млн грн.
У так звані пакети послуг входить майже все потрібне для діагностики й лікування раку, зокрема: хірургічне втручання, ліки, зокрема дороговартісна хімія, променева терапія, комп’ютерні й магнітно-резонансні томографії, ендоскопічні процедури, реабілітація та багато всього іншого.
У 2024-му уклали договір уже на 19 пакетів, а сума фінансування збільшилася до 657 млн.
Наталія Гусак
«Це вигідне партнерство. Чим більше послуг надаватимуть, тим більше отримають. Заклад своєчасно отримує кошти і використовує їх згідно зі своїм фінансовим планом, що дає можливість збільшувати зарплату лікарям, закуповувати засоби й вироби, необхідні пацієнтам», — додає керівниця НСЗУ.
Директорка Національного інституту раку Олена Єфименко зазначає, що 60–70 % виділених НСЗУ коштів іде на зарплату лікарям, яку за останні півтора року збільшили більш ніж у двічі.
Наразі середня зарплата лікаря у НІР — 40 тисяч гривень. Медсестри в закладі отримують 20–25 тисяч грн. Науковцям, які отримували мінімалку, ставки збільшили втричі. Утім, за словами Єфименко, у закладі все ще є лікарі, які працюють також у приватних клініках, однак вона прагне, щоб у її медиків не було такої потреби.
Чому пацієнти мало скаржаться на хабарі
Питання заробітної плати лікарів тісно пов’язане з іншим — дуже болючим для пацієнтів. Скільки треба платити лікарю, щоб він не брав хабарів?
Відповідь на це питання варто шукати трохи в іншій площині. За словами Наталії Гусак, у 2023 році до НСЗУ надійшли 14 скарг на Національний інститут раку, 10 з них стосувалися вимагання коштів.
У чотирьох випадках права пацієнтів поновили — їм повернули кошти, які вони витратили. Наприклад, одній пацієнтці повернули 800 гривень, що вона заплатила за колоноскопію, котру мають проводити безоплатно. 2024 року в НСЗУ на НІР надійшла тільки одна скарга, за якою триває перевірка.
Договір медзакладу з НСЗУ дає ще одну важливу перевагу: у разі незаконних дій лікаря пацієнти можуть скаржитися напряму у службу, крім того, у лікарні в рамках пілотного проєкту працювали представники пацієнтів, які також допомагали зі зверненнями.
Вікторія Романюк
Вікторія Романюк зазначає, що навесні в НІР реалізовували пілотний проєкт громадської організації «Рух ЧЕСНО» у співпраці з НСЗУ «Представник пацієнта». Близько двох місяців працювали представники пацієнтів від ГО «Афіна. Жінки проти раку».
«Було багато різних звернень від пацієнтів — і подяки, і скарги. Були пацієнти, які повідомляли, що їм надавали списки ліків або дороговартісних медвиробів, які треба було купувати, хоча деякі з них були в медзакладі, або не давали направлення на аналізи, були проблеми із записом до лікарів.
На жаль, пацієнтських скарг багато, але майже ніхто не готовий до письмових звернень. А саме це може допомогти керівництву інституту поліпшити роботу, усунути перешкоди в доступі до медпослуг.
Навіть ті пацієнти, які скаржилися на щось, коли їм пропонували пройти анкетування, ставили в анкеті найвищі бали й оцінки, відповідаючи на питання, що стосувалися їхніх скарг. Тож наше суспільство ще повинно усвідомити, що до втілення змін, які потрібні всім, має активно долучатися кожен», — розповідає Романюк.
Олена Єфименко каже, що за півтора року із закладу звільнили 15 лікарів.
Олена Єфименко
«Дехто не прийняв нових правил роботи, дехто пішов сам, декому ми запропонували. У нас єдине правило для всіх лікарів: жодних такс, жодних списків. Будь-яку скаргу розбираємо, на дверях кожної палати висить табличка з QR-кодом, де людина може заповнити анкету», — каже директорка.
Вона також розповіла про випадок, коли на лікаря надійшла скарга, що він протягом року брав кошти з пацієнта. Утім медик це спростовував. Тоді профільна комісія закладу зібрала всі пояснення й передала їх до поліції та прокуратури.
Утім таких прецедентів мало: щоб довести вимагання грошей і отримання хабаря, необхідні свідчення пацієнта, докази. Повідомляти про вимагання слід оперативно, а не коли, наприклад, пацієнт помирає, а його родичі починають заявляти, що в них просили гроші.
Також досі поширена практика, коли пацієнт сам питає в лікаря, мовляв, скільки коштує операція та анестезія.
Олена Єфименко закликає пацієнтів, які стикнулися з вимаганням, звертатися безпосередньо до неї.
«Нехай люди не питають у лікарів про таксу. Якщо людині показана операція, лікар її зробить. Люди часто не наважуються скаржитися: ми не скажемо, бо нам у вас ще лікуватися. Але я не бачила лікаря, який зробив би шкоду пацієнту, який не заплатив. Може, зайвий раз не посміхнеться, як у приватній клініці», — зазначає директорка.
Олена Єфименко
Пацієнтці Наталії з Ірпеня зробили в НІР дві операції. Вона каже, що і за операцію, і за всі ліки нічого не платила. Хімієтерапію також отримала безкоштовно. Купувала за свої гроші лише спецхарчування та венозний порт крапати ліки.
«Інші пацієнти казали, що лікар озвучив ціну операції, здається, це було 12 тисяч грн. Інша жінка в палаті казала, що купувала витратні матеріали на лапароскопію», — розповідає Наталія.
Олена Єфименко зауважує, що хоча заклад і намагається закуповувати витратні матеріали на лапароскопічні операції, однак їх не вистачає. За її словами, у протоколах не сказано, як саме треба видаляти пухлину, тому пацієнтам пропонують або порожнинні операції, або купувати витратні матеріали, якщо вони наполягають на лапароскопії.
Керівниця закладу запевняє, що в НІР немає системи поборів з лікарів і носінь грошей нагору. «Жодному лікарю я не сказала зробити ремонт у своєму відділенні», — зазначає вона.
Ще одна проблема для онкопацієнтів — контрольні обстеження. Йдеться про комп’ютерну томографію (КТ), потрібну для первинної діагностики, для відстеження динаміки лікування та навіть ремісії, щоб виключити рецидив.
В Національному інституті раку
Онкопацієнтам роблять КТ з контрастом — речовиною, за допомогою якої можна побачити ракові клітини. НСЗУ оплачує повну вартість такої процедури, зокрема й контраст. Процедура дорога, і отримати її за ПМГ довго було ще тим квестом. Часто пацієнтів просили оплатити хоча б контраст.
Олена Єфименко стверджує, що нині проблему вирішили: контраст закуповують, для пацієнтів процедура повністю безоплатна. Черга також зменшилася, але ще є, хоч у закладі чотири апарати КТ.
«Черга на КТ наразі до двох-трьох тижнів. Головна проблема зараз — в описах знімків і формуванні висновків. Йде велике навантаження на лікарів — вони обслуговують шістьох-вісьмох хворих на день і описують до 20 зон. Нам потрібні лікарі, які будуть робити гарні та якісні описи», — пояснює Єфименко.
Чимало позитивних змін у лікуванні онкозахворювань стали можливі завдяки громадському сектору. Представники ГО «Афіна. Жінки проти раку» багато років крок за кроком виборюють право на доступне лікування. Адже кожна жінка-активістка сама пройшла шлях боротьби з недугою, тепер разом вони допомагають іншим. Вікторія Романюк також була пацієнткою НІРу, ще під час лікування намагалася поліпшити доступ до терапії не тільки для себе, а й інших пацієнтів. Робить це й нині. Тоді, у 2016 році, потрібний їй препарат отримали лише 13 жінок, які лікувались у Національному інституті раку. Тепер він доступний усім.
В Національному інституті раку
«Хочеш чи не хочеш, а перше коло пекла мусиш пройти»
Черги й неналагоджені маршрути пацієнта — наразі не розв’язані проблеми НІРу. Як ми вже зазначали, під час діагностики й лікування раку слід пройти чимало процедур і відвідати багато лікарів. Варіанта, що ти приходиш у лікарню і якийсь лікар чітко розповідає, що очікує і які будуть наслідки, фактично немає. У першому кабінеті — аналізи, у другому — ендоскопія, у третьому — хімієтерапевт, у четвертому — хірург. Часто пацієнти ходять по колу з папірцями з одного кабінету в інший.
Також черги існують не лише на КТ — довго чекати доводиться і на МРТ, і променеву, і хімію.
«Пілот-проєкт з Рухом ЧЕСНО показав, що та кількість скарг, яка доходить до НСЗУ на НІР, — це нереальна картинка. Найдрібніше з того, що ми почули, — пацієнти хотіли, аби було більше інформації в самому НІР стосовно внутрішнього маршруту пацієнта. Питання виникали й до запису на процедури. Ми надали рекомендацію більш прозоро формувати черги й інформувати», — зауважує Наталія Гусак.
Олена Єфименко зазначає, що боротися з чергами й хаотичними маршрутами пацієнтів складно через нестачу не лише лікарів, але й приміщень.
«Ми в ремонтах і реконструкціях, у нас дійсно не вистачає ліжкового фонду. Ми вже встановили все обладнання, закуплене в попередні роки. Запрацювали чотири комп’ютерні томографи, два МРТ, лінійний прискорювач, готові прийняти ще два», — каже Олена Єфименко.
У середньому діагностика пацієнтів в інституті триває два-три тижні, а в приватній клініці — день. Діагноз часто не дозволяє чекати, тому люди йдуть у приватні заклади, адже, наприклад, без того ж МРТ чи КТ лікування не призначать.
Хімії та променевої також нерідко доводиться очікувати. До того ж у пацієнтів фактично немає єдиного лікаря, який вів би їх.
«Людину має вести клінічний онколог, але це краще робити в обласних диспансерах за місцем проживання. Такий лікар має опікуватися людиною та писати їй план лікування. Ми намагаємося це робити, але це довгий план. Хочеш чи не хочеш, а перше коло пекла мусиш пройти, без нього ніяк. Людина має пройти всіх: і хімієтерапевта, і хірурга, і радіолога, і зробити гастроскопію, колоноскопію, здати кров», — розповідає Єфименко.
Олена Єфименко
За її словами, у НІР щодня приходять 600 людей, дехто просто з потяга з речами.
«Ми провели експеримент — зробити чекап пацієнта за два дні. Профілактично обстежили чоловіка, вклалися в терміни. Однак на практиці реалізувати таке непросто. Це можна зробити, коли в холі 20 людей сидить, а не 200, як у нас», — каже директорка.
«Велике будівництво»
Олена Єфименко не тільки розповідає, але й показує, що в інституті будують і ремонтують: «У ремонтах декілька відділень. Хімієтерапію вже один поверх майже зробили. Оздоблювальні роботи — і запускаємо».
Ремонти тут дійсно скрізь: у клінічній лабораторії, коридорах, ендоскопічному відділенні, нейрохірургії… В інституті готуються приймати лінійні прискорювачі для променевої терапії, під них облаштовують бункери: один уже готовий, а восени буде другий.
Уже є три зали відділення реабілітації. В одному відремонтованому кабінеті хімієтерапії пацієнти лікуються, хоча поруч триває ремонт, — сидять під час крапельниць у зручних великих кріслах.
Олена Єфименко вважає, що, ймовірно, варто зробити для них якийсь індивідуальний простір. Пацієнти не погоджуються: гуртом лікуватися веселіше, є з ким поспілкуватися.
У вересні в НІР планують реконструювати корпуси, які стояли законсервовані 12 років. Цей проєкт реалізуватимуть за держкошти. Решта ремонтів — за гроші донорів, серед яких українські й іноземні підприємства та фонди.
Директорка демонструє буклет, на якому зображена оновлена будівля НІРу. Сучасно. Каже, сподівається, колись заклад виглядатиме так. Директорку надихає досвід інших країн, наприклад, у Чикаго їй сподобалося, що на перших поверхах лікарень і в підвалах розташовані кафе.
Вважає, доречно, аби люди, які чекають на прийом чи процедури, сиділи не біля реєстратури, а в затишній кав’ярні. Кафе в НІР уже є, однак від черг поки що не надто рятує. Відому мозаїку на стіні також планують реконструювати, але обов’язково зберегти.
Гаряча лінія для онкопацієнтів: 068 911 33 33 та 066 911 33 33
Джерело: lb.ua
